Nel settore sanitario i registri contenenti dati affidabili diventano sempre più importanti e il loro numero aumenta parallelamente alla crescita della quantità di dati. Al fine di contribuire a garantirne la qualità, le organizzazioni FMH, ANQ, H+, ASSM e unimedsuisse, hanno pubblicato delle raccomandazioni per la creazione e la gestione di registri sanitari. Le raccomandazioni contengono standard minimi relativi, tra l'altro, a protezione e qualità dei dati.

Le presenti raccomandazioni si rivolgono in primo luogo ai responsabili dei registri, ai loro collaboratori e ai partecipanti al registro. In secondo luogo si rivolgono agli organi direttivi degli ospedali e degli altri fornitori di prestazioni, agli assicuratori malattia e infortuni, nonché alle istituzioni politiche. Le raccomandazioni offrono fondamenti per verificare la qualità dei registri già in essere o che verranno creati in futuro.

Le raccomandazioni non sono giuridicamente vincolanti, ma godono di un ampio consenso grazie a un’accurata procedura di consultazione e un elevato grado di accettazione da parte degli importanti operatori del settore sanitario. 

Il progetto «Forum dei Registri Medici Svizzeri» si propone di promuovere la trasparenza nel campo dei registri pianificati e attivi in Svizzera. Il progetto permette di riconoscere dove e quali dati (di carattere medico e concernenti la qualità) sono rilevati mediante i registri e chi vi ha accesso. Nell’ambito di questo progetto la FMH ha creato la piattaforma online «Registri Medici Svizzera», con l’obiettivo di rendere le informazioni raccolte accessibili alle persone interessate, promuovere l’interconnessione tra i gestori dei registri e fungere da orientamento per la creazione di nuovi registri. La piattaforma contiene per ogni registro informazioni strutturate che si compongono di una breve descrizione e indicazioni riguardo a copertura geografica, tipi di dati e modalità di rilevazione, popolazione, possibilità di partecipare, accesso ai dati, finanziamento e reporting.

La piattaforma online viene aggiornata regolarmente e serve come base per ulteriori lavori dell’ASQM sul tema dei registri.